Kjære du som leser

dette bildet er mitt favorittbilde på tretthet,
jeg fant det på nettet i 2006
da jeg ville vite litt mer om
 hva som skjedde med kroppen min

om du er ny eller gammel leser så kan det være at du har fått med deg at jeg sliter med lav energi, laderen min og batteriet virker ikke som de skal og har ikke gjort det på nesten 8 år. Jeg har ikke diagnosen ME, men legene mener det mest sannsynlig er en moderat grad av ME. Til opplysning for dere der ute som ikke helt vet hva det betyr så står det for  myalgisk encefalomyelitt (linken er til Helsedirektoratets sider om CFS/ME)  og kort fortalt er det kronisk utmattelsessyndrom med egne symptomer og sykdomsforløp. Det er dessverre sånn at det ikke finnes en medisinsk kur den dag i dag, leger og forskere vet egentlig ikke hva som skjer inni kroppene våre og vi som er rammet må lære oss måter å leve med tilstanden/sykdommen vår. Jeg har før skrevet om usynlig bagasje og ofte skriver jeg hvordan jeg lever med min kropp og hvordan jeg takler min hverdag.

For oss som er inn i MEverden fikk med oss at det høsten 2011 ble snakk i media om to leger ved Haukeland sykehus, Fluge og Mella som har kommet fram til en medisin, RITUXIMAB,  som kan fjerne symptomene på ME i en periode. Dette er en sterk medisin som er under forskning om kan brukes mot ME og er "nytenkende" på verdensbasis, noen MEpasienter har fått være med og prøve ut medisinen med blandet resultat. Denne vinteren skulle regjeringens forskningsfond deles ut og Fluge&Mella hadde levert en visstnok god søknad og håpet på å få de 7 millionene de trengte. Disse syv millionene skulle være nok til å teste ut 140pasienter med ME og se hva resultatene ville føre de hen. Men det skjedde ikke, legene på Haukeland fikk ikke de sårt trengte pengene og MEforskningen stopper litt opp. 

En MEpasient med navn Maria Gjerpe, lege og blogger med siden Marias Metode som var pilotpasient i forskningen og midlertidig frisk Rituximabmedisinering, bestemte seg for å bruke sin friske periode til å starte en innsamlingsaksjon. Alle pengene som kommer inn i denne innsamlingen, MEandYOU går til forskerne på Haukeland og Rituximab. Hun har satt av 90 dager, for det var det hun visste hun hadde av friske dager etter sist runde medisinering. 

Nå er det 60 dager igjen det er samlet inn i underkant av 800 000 kr, det vil si at 15 pasienter er finansiert til studiene. Men det er ikke nok. For at studiene skal telle må det være 140 forsøkspasienter. 
Derfor vil jeg oppfordre alle som leser dette om å gi bittelitt....     50kr - 100kr - 200kr - eller hva lommeboka di rommer. 

Du kan gi via sms og betale på telefonregningen din, eller du kan sette penger rett inn på en giverkonto.

Legg til bildetekst

"ALLE BEKKER SMÅ GJØR EN STOR Å"